Fibr’OSE réunit des acteurs de santé mobilisés pour améliorer la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge de la fibrose pulmonaire, une maladie respiratoire rare et évolutive. Ensemble, nous informons, sensibilisons et portons des actions concrètes pour mieux accompagner les patients dans leur parcours de soins et leur vie quotidienne
Fibr’OSE rassemble des professionnels de santé, associations, institutions, experts et patients engagés pour faire progresser la prise en charge des fibroses pulmonaires et réduire l’errance diagnostique.
En France, environ 24 000 personnes sont concernées par une fibrose pulmonaire.
Cette maladie se caractérise par une accumulation de collagène et de fibroblastes dans les alvéoles pulmonaires, entraînant une rigidité anormale du poumon et un essoufflement croissant. L’errance diagnostique reste fréquente, rendant indispensable un adressage rapide vers des spécialistes.
Résulter d’une exposition (ex. : amiante) ou d’un traitement (radiothérapie).
Compliquer une autre maladie (polyarthrite rhumatoïde, sclérodermie…).
Être idiopathiques, sans cause identifiée — la forme la plus fréquente, la FPI, progresse de façon chronique.
Être familiales dans 5 à 10 % des cas.
Nous agissons autour de trois priorités :
Promouvoir des solutions pérennes et concrètes pour améliorer la prise en charge dans tous les parcours de soins.
Créer les conditions d’un adressage rapide vers les spécialistes et garantir l’accès aux traitements adaptés.
Accompagner les personnes atteintes dans toutes les dimensions de leur vie quotidienne, sociale et professionnelle.
Patients, proches, professionnels, institutions : votre engagement est essentiel pour mieux comprendre, mieux diagnostiquer et mieux prendre en charge la fibrose pulmonaire.